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21-02-2017

ANFISC Onlus ha attivato una convenzione per i soci per l'acquisto a prezzi agevolati degli integratori NORMAST MPS e PELVILEN Dual Act.

08-11-2016

XXXI Conferenza Internazionale Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari

06-06-2016

Dal mese di marzo 2016 Anfisc ha attivato una nuova convenzione per le terapie HRV e Neurofeedback in Piemonte

27-04-2016

La Presidente dell'Associazione Nazionale Anfisc-Onlus è lieta di annunciare il 1° CONGRESSO  MEDICO-SCIENTIFICO ANFISC SULLA FIBROMIALGIA organizzato dal Direttore Prof. Enrico Polati della Terapia Antalgica dell'Ospedale Borgo Roma di Verona "MALE OSCURO, MALE DENTRO: IL DILEMMA FIBROMIALGIA", a Verona, 11 giugno 2016


Fibromialgia e CFS...con le terapie naturali si può stare meglio
 

Mi chiamo Cristina e la mia avventura con fibromialgia e CFS inizia ufficialmente nel febbraio del 2003.

In questi anni mi sono curata con terapie naturali e ho avuto notevoli miglioramenti rispetto alla mia condizione iniziale; vi racconto quindi la mia esperienza per testimoniare che stare meglio è possibile.

La mia storia all’inizio non si differenzia molto da quella di altre persone che negli anni ho conosciuto e con le quali ho condiviso il percorso. Nel mio caso specifico tutto è apparentemente iniziato con una infezione da Epstein-Barr virus che potrebbe aver rappresentato il fattore scatenante. Avevo manifestato problemi di salute già a partire dal 1993; la situazione non era del tutto chiara e il reumatologo che mi seguiva aveva diagnosticato un generico disordine del sistema immunitario. I sintomi erano poi progressivamente diminuiti negli anni, senza scomparire del tutto, ma permettendomi una vita in sostanza normale. Ripensando a quegli anni, posso riconoscere molti sintomi della fibromialgia e CFS, anche se questi si presentavano in maniera occasionale e poco definita.

Nel febbraio 2003 mi svegliai con la febbre, mal di gola, ghiandole visibilmente ingrossate nel collo. Il medico mi parlò di mononucleosi, mi prescrisse degli esami che rilevarono una positività per il virus Epstein-Barr. Lo stesso medico mi consigliò di stare a riposo per almeno un mese dal momento che non esistevano altre cure e la malattia sarebbe passata da sola. La stanchezza che provai da subito sembrava inizialemente rientrare nel quadro nella mononucleosi. A distanza di meno di un mese non riuscivo quasi più ad alzarmi dal letto. Iniziai ad avvertire forti dolori alle gambe e fitte al torace che non mi lasciavano dormire la notte Una astenia così forte e i dolori non rientravano nel quadro della mononucleosi e il medico non riusciva a spiegarli. Ad un certo punto mi disse: “forse sei un po’ stressata, per questo hai i dolori alle gambe”. Ovviamente questa diagnosi non mi convinse molto; non concepivo proprio che dolori così forti da non poter dormire la notte fossero solo dovuti a un po’ di stress. In ogni caso, nel 2003 passai a letto circa 8 mesi su 12, con astenia e dolori molto forti. Ero arrivata al punto di non riuscire più a prepararmi un pasto da sola.

Dal quel febbraio del 2003 la mia vita cambiò completamente. Mi ritrovai di colpo incapace di compiere i gesti banali della vita quotidiana a causa del dolore, dell'astenia fortissima, della perdita di lucidità mentale e del sonno. Fibromialgia e CFS riuscirono nel giro di poco tempo a sottrarmi tutto lo spazio vitale.

Ho impiegato circa due anni per scoprire l’esistenza di queste malattie.Tra il 2003 e il 2005 mi rivolsi ad alcuni medici, ma nessuno di loro riuscì a darmi indicazioni chiare e convincenti, nemmeno il reumatologo che mi aveva già seguito in precedenza. Nel frattempo i dolori continuarono a diffondersi nel mio corpo e nel 2005 avevano raggiunto gli arti superiori, le mani, il collo. Si manifestarono anche gli altri sintomi: insonnia cronica con poche ore di sonno ogni notte e sempre con frequenti risvegli, astenia più o meno forte a seconda dei periodi, annebbiamento mentale, difficoltà cognitive e di concentrazione, per citare i sintomi principali. Non ero quasi più in grado di lavorare, non potevo più fare la spesa, occuparmi della casa, fare una passeggiata, uscire con amici. Solo nelle giornate “buone” o nei brevi periodi di miglioramento, acquistavo di nuovo una parziale autonomia.

Come per la maggior parte dei malati, arrivai per caso a conoscere l’esistenza di queste patologie e mi rivolsi di conseguenza ad uno dei pochi medici esperti che all'epoca riuscii ad individuare.Ebbi la prima diagnosi tra l’aprile e il dicembre del 2005. Questa prima diagnosi fu di sola fibromialgia, ma la Dott.ssa Lippolis presso l'ambulatorio di Valeggio, mi ha di recente confermato come sia stata sempre presente anche la CFS, non riconosciuta all'inizio.

Anche io in quegli anni mi sono sentita proporre opinioni diverse sul mio stato: dall’essere un po’ stressata alla depressione, dall’avere chissà quale infezione impossibile da individuare all’essere perfettamente sana. La diagnosi costituì una liberazione: finalmente potevo dare un nome a quella cosa che era entrata nella mia vita e l’aveva stravolta e potevo capire come affrontarla. Ho provato una vera e propria sensazione di leggerezza in quell’estate del 2005, nonostante stessi molto male e non riuscissi più compiere nessun movimento con le braccia.

A questo punto iniziai a valutare quale approccio utilizzare per affrontare la situazione. Il medico mi aveva prescritto la terapia che abitualmente viene impiegata in questi casi: antidepressivi SSRI. Dalle esperienze e dalle storie raccolte tra gli altri malati con cui ero nel frattempo venuta in contatto, avevo capito che poche persone ottenevano realmente dei benefici da queste terapie, benefici comunque parziali o transitori e sempre pagati con effetti collaterali più o meno rilevanti. Lo stesso medico che mi aveva diagnosticato la fibromialgia e prescritto gli antidepressivi, mi disse che i miglioramenti che avrei potuto ottenere grazie al farmaco sarebbero stati solo parziali; mi parlò di un 20-30 % di possibilità di miglioramento.

Sentii di non voler affidare la mia guarigione ad un farmaco che non aveva un’azione specifica e mirata per questa patologia, che avrebbe potuto procurarmi un miglioramento solo parziale, e che invece mi avrebbe portato molti effetti collaterali. Inoltre lo stesso farmaco prima o poi avrebbe diminuito il suo effetto costringendomi ad aumentarne il dosaggio. Decisi che i farmaci sarebbero stati l’ultima risorsa che avrei impiegato. Sentivo di avere la responsabilità della mia salute e di fare le scelte che ritenevo migliori per me. Non potevo affidare questa responsabilità all'esterno, ad un medico o terapista. Ero già un operatrice shiatsu, avevo studiato medicina tradizionale cinese e quindi mi affidai alle cosiddette “discipline naturali”, che conoscevo e praticavo. Volevo che la mia salute fosse considerata sotto tutti i punti di vista, che si guardasse a me come ad una persona completa e complessa e non solo come ad un insieme di sintomi. Capii anche che diventava necessario un lavoro di analisi e di cambiamento interiore, di cambiamento della prospettiva con cui guardavo a me stessa e a ciò che mi circondava. E senza questo lavoro interiore non avrei ottenuto i miglioramenti che si sono invece verificati in questi anni.

Nel 2006 iniziai quindi un percorso attraverso diverse terapie, ognuna delle quali ha contribuito al miglioramento delle mie condizioni: omeopatia, agopuntura, shiatsu, reflessologia plantare, metodo Naet per le intolleranze e allergie, osteopatia e terapia craniosacrale.

Apportai dei cambiamenti anche alla mia alimentazione: ho aumentato la quantità di verdura e frutta, eliminato gli zuccheri e dolci, i cibi troppo lavorati e grassi, il caffè e alcolici, i cibi contententi conservanti, coloranti e additivi vari.

A partire dal 2006 iniziai una terapia omeopatica (che ho poi proseguito negli anni) e gradualmente notai dei primi leggeri miglioramenti nella mia situazione, la stanchezza iniziò a diminuire un po'.

Nel 2007 ricevetti sedute di agopuntura una volta a settimana per tutto l'anno; l’andamento di fibromialgia e CFS iniziò a stabilizzarsi. Non si verificarono più peggioramenti ma solo continui e graduali miglioramenti.

All’inizio del 2008, in accordo con il medico agopuntore, sospesi l'agopuntura.

Mi rivolsi quindi alla reflessologia plantare che ricevetti nei successivi 4 anni. I primi tempi con la reflessologia non furono sempre facili; nei giorni successivi alle sedute mi capitava di avere dei momentanei peggioramenti. La reazione immediata al trattamento a volte era forte, però nel giro di poco iniziai a vedere nuovi e più consistenti miglioramenti: l'astenia cominciò a diminuire in maniera più considerevole, non si verificarono più i peggioramenti cui ero soggetta con l'arrivo della primavera-estate, i dolori diffusi diminuirono. Potei riacquistare maggiore autonomia nella mia vita quotidiana.

Nel frattempo scoprii di soffrire di numerose intolleranze alimentari e di sensibilità a varie sostanze. Non ho potuto accorgermi prima di queste intolleranze perchè le manifestazioni si confondevano con i sintomi della Fibromialgia e CFS.Le intolleranze peggioravano di molto la mia salute senza che io me ne rendessi conto. Nel 2010 ho finalmente individuato questo problema e il medico mi prescrisse la dieta senza latte e glutine. La mia salute è subito migliorata perchè non introducevo più quotidianamente delle sostanze che mi provocavano un malessere cronico e subdolo. Dopo alcuni mesi di dieta, ho iniziato anche a ricevere i trattamenti del metodo NAET, una tecnica in grado di lavorare sulle allergie e intolleranze, in modo da eliminare o ridurre la reazione alla sostanza. Questi trattamenti sono stati veramente efficaci e mi hanno aiutata a risolvere problemi che la sola dieta non aveva risolto. Alcuni sintomi e dolori cronici che avevo da anni sono spariti o diminuiti in modo considerevole. Inoltre ho potuto riprendere a mangiare i cibi che prima dovevo eliminare.

Per finire, mi sono poi rivolta di recente ad un osteopata grazie al quale ho avuto finalmente una considerevole riduzione dei dolori alle spalle e al collo, che finora erano stati l'aspetto più invalidante e difficile da gestire. Inoltre la Dott. Lippolis a Valeggio ha individuato una forte carenza di Vit. D e mi ha indicato altri integratori da utilizzare.

Nel corso di questi ultimi anni l’astenia e il dolore sono progressivamente diminuiti e oggi sono di nuovo in grado di svolgere una vita “attiva” tutti i giorni, pur continuando a dover mantenere dei ritmi ridotti e a dovere pianificare e bilanciare gli impegni e gli sforzi. Le giornate a letto a causa della stanchezza o dei dolori sono diventate un fatto eccezionale. Ho di nuovo una discreta autonomia nel camminare e nello svolgere le normali attività quotidiane. Ho ripreso a lavorare, anche se non a tempo pieno, ad occuparmi della casa, a uscire con gli amici e ad andare in vacanza.

Posso quindi testimoniare che i miglioramenti nella fibromialgia e CFS sono possibili.

SI PUÒ STARE MEGLIO!

Non vi sto raccontando di una guarigione totale e veloce, è vero. E' anche vero che in generale una patologia presente da molti anni e ormai cronicizzata, non può scomparire in poche settimane o mesi (salvo casi fortunati e particolari). Però la mia esperienza dimostra che non appena si manifestano i primi miglioramenti, il nostro corpo inizia a reagire in maniera positiva e sempre più veloce alle terapie. È necessario avere la costanza e la pazienza per superare i primi gradini, quelli più difficili, quando i miglioramenti sembrano lenti perchè il nostro corpo deve riacquistare il proprio equilibrio. Ma possiamo avviare un meccanismo di auto-guarigione che poco per volta ci farà stare sempre meglio. In anni di malattia, tutto il nostro organismo ha subito tali squilibri che solo un lavoro paziente e costante può aiutarci a migliorare. È stato anche fondamentale per me compiere il lavoro di auto-guarigione attraverso l'ascolto interiore, la meditazione e il cambiamento di vecchie abitudini. Le tecniche, le terapie e i farmaci possono aiutarci ma la spinta al miglioramento parte dentro di noi, non appena troviamo il modo di farla emergere.


 


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Intervista al nostro referente Andrea Bezze


Io e la malattia INVISIBILE

di Eva Dallari (CORRIERE VICENTINO - Novembre 2011)
 
Non sopporti la luce, i rumori. Il I tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolìi dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzò ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire". A parlare è Andrea, 39 anni di Montecchio, malato di fibromialgia.
Ancora oggi questa malattia neuroimmunoendocrinologica estremamente debilitante, che aveva colpito anche la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante in Italia. Così Andrea ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimasti inascoltati gli appelli all'Organizzazione Mondiale della Salute e così i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare. "... un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di parecchi soldi, e quindi di lavorare, ma nessuno mi assume finché sono malato" - spiega Andrea. Ma cos'è esattamente la fibromialgia? "Un tremendo malessere che ti prende tutto il corpo, con dolori alle articolazioni che non hai mai provato prima e a cui non sai dare un nome, e ima stanchezza tale che fare solo tre piani di scale equivale a fare a piedi e di corsa i gradini dell'Empire State Building, in un misto tra scoramento e rabbia per la sua condizionè di malato non riconosciuto.
Il chiedi: sarà una malattia grave? A leggere sui siti sembrerebbe di no, dato che non è degenerativa.
Sarà una malattia curabile? Sembrerebbe di no, fino ad oggi, dato che vengono utilizzati alcuni farmaci, oltre a terapie fisiche e soluzioni alternative, senza risultati o comunque poco efficaci. Allora sei sempre alla ricerca di nuovi rimedi, ma non passa".
 
La cosa peggiore è non essere creduti, dice Andrea, perchè non ci sono analisi che dimostrino la malattia: "Molti, compresi i medici di base, la reputano ima malattia inesistente, solo frutto di una depressione. Io non lo dico più perchè ho subito molte umiliazioni, soprattutto dai medici, ma non sono depresso. La depressione è una conseguenza della malattia, e non il contrario". Ma qual è la situazione dei malati di fibromialgia, di encefalomielite mialgica e di sensibilità chimica multipla in Italia, cioè delle tre malattie che segue l'Anfisc?
 
"Purtroppo in Italia si è fatto poco a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e
scientifica in tal senso, dice Andrea,ma si ipotizza che tutte e tre le patologie incidano in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). E così, oggi, purtroppo, i malati di queste patologie sono da sempre orfani della sanità. Sia per l'assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche". Andrea non ci sta, e insiste perchÈ qualcuno faccia qualcosa, perché, come dice prima di tornare a riposarsi perchè già troppo stanco per parlare ancora, saluta dicendo: "Ci stanno facendo morire".
 
 
Fibromialgia & Anfisc
La fibromialgia è una malattia reumatica che può colpire tutti i muscoli del corpo, da quelli che troviamo sopra la testa fino ad arrivare ai piedi, mettendoli in costante tensione. I muscoli tesi sottopongono il malato ad atroci dolori che si avvertono principalmente sul collo, sulle spalle, lungo la schiena e lungo le gambe, soprattutto alle giunture. Le persone affette da queste malattia sono anche irrigidite nei movimenti e si ritrovano spesso con gambe e braccia gonfie.
 
L'Associazione A.N.FI.SC Onlus, di cui Andrea è referente per Vicenza, nasce con l’intento di far riconoscere questa e altre patologie al Sistema Sanitario nazionale e per far si che le persone colpite da tali patologie vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato. Andrea sarà ogni venerdì mattina al mercato di Montecchio con un banchetto per sensibilizzare la gente e per chiedere la disponibilità ai non-malati di aiutare nel volontariato. Il 3 dicembre, sempre a Montecchio, al Teatro Sant’Antonio, ci sarà uno spettacolo teatrale ad offerta libera per raccogliere fondi.