COMUNICAZIONE

Domenica 09 Maggio 2010 22:35

COMUNICAZIONE

Il 23 giugno 2010  alle ore 15.00  il Prof. Silvano Adami con l'equipe dei medici referenti dell'associazione A.N.FI.SC. Onlus, si riuniranno presso O.C. Borgo Trento - Verona per discutere e avviare dei protocolli di studio - ricerca - terapia sulla Fibromialgia.

Assemblea Soci.

Si comunica che l'assemblea dell'associazione A.N.FI.SC. Onlus riservata ai soci si terrà il giorno 22 maggio 2010 alle ore 13.00, presso la sala riunioni del Shopping Center di Conegliano V.to., P.le F.lli Zoppas zona stazione.

O.d.G.:

1. Presentazione delle attività svolte dall'associazione dal 2007 al 2009.

2. Presentazione del bilancio Consuntivo 2009 e preventivo 2010.

3. Rinnovo del direttivo

4. Modifiche da verbalizzare

5. Valutazione iniziative 2010

6. Varie ed eventuali

COMUNCAZIONE URGENTE

IL CONVEGNO DEL 22 MAGGIO 2O1O E' STATO SPOSTATO SOSPESO A DATA DA DESTINARSI, PER PROBLEMI LOGISTICI E ORGANIZZATIVI.

VI DAREMMO NOTIZIA AL PIU' PRESTO DELLA NUOVA SEDE E DELLA DATA.

CI SCUSIAMO PER L'INCOVENIENTE.

12 maggio 2010 giornata mondiale fm e cfs

Dei nostri soci faranno informazione negli ospedali di Bergamo e al "S. Filippo Neri" di Roma

CONVEGNO 22 MAGGIO 2010

Domenica 25 Aprile 2010 17:01

ASSOCIAZIONE NAZIONALE FIBROMIALGIA ED ENCEFALOMIELITE MIALGICA

IL CONVEGNO E' COMPLETAMENTE GRAUTITO 

A tutti i Soci,

loro Sede.

Oggetto: CONVOCAZIONE  dei  SOCI  A.N.FI.SC.   e  CONVEGNO. 

Si comunica che venerdì 21 Maggio 2010 alle ore 23,00 in prima convocazione e sabato 22 maggio 2010 alle ore 12.30 in seconda convocazione presso l’aula I Lente Didattica Policlinico G.B. Rossi Ospedale Borgo Roma Verona, si terrà l'assemblea annuale degli associati, per la presentazione e l’approvazione del bilancio consuntivo 2009 e preventivo 2010; di seguito si terranno le votazioni per il rinnovo del consiglio direttivo.

A tal fine, si rammenta che tutti gli iscritti sono nel contempo “elettori ed eleggibili”, pertanto chi lo desidera può inviare la propria candidatura alla segreteria entro il 15 Maggio 2010.  

O.d.G.: 

1. Presentazione delle attività svolte dall'associazione dal 2007 al 2009.

2. Presentazione del bilancio Consuntivo 2009 e preventivo 2010.

3. Rinnovo del direttivo

4. Modifiche da verbalizzare

5. Valutazione iniziative 2010

6. Varie ed eventuali 

La l’assemblea  si svolgerà dalle ore 12,30 alle 14,00. Al termine si terrà il Convegno che tratterà

il seguente tema : 

“IMPATTO SOCIALE DELLE MALATTIE” :

Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica, Sensibilità  Chimica Multipla. 

RELATORI : Prof. Silavano Adami U.O di Reumatologia Azienda Ospedaliera Integrata di Verona;

Dott. ssa Irma Lippolis Specialista in Reumatologia Ospedale Borgo Trento Verona ( ambulatori a Valeggio sul Mincio per FM, CFS, MCS;

Prof.  Roberto Cadonati Psicologo Psicoterapeuta Bergamo;

Prof. Vincenzo Stanghellini Dip. Di Medicina Clinica Università degli Studi di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi;

Dott. Settimio Grimaldi Biofisico Analista di Biocompatto-Istituto Medicina Sperimentale del Consiglio Nazionale Delle Ricerche Roma;

Bruno Massimo Cetroni Ricercatore Dubino Sondrio;

Coordinerà  i lavori la Presidente dell’Anfisc-onlus Romor Rosita. 

Data l'importanza della riunione si prega la massima partecipazione, chi è impossibilitato a partecipare  può delegare per iscritto un altro associato.

E’ ammessa solo una delega per persona

Si prega di dare la propria adesione entro il 15 maggio 2010 alla segreteria ai numeri telefonici:

3486992878 – 0437471103 ( al cellulare dal lunedì al venerdì 15,00 – 18,30 e telefono sede al mercoledì dalle 15,00 alle 18,30).  
 

Cordiali saluti.       

La  Presidente

Rosita Romor 
 

Note: per chi proviene dall’autostrada A4 uscita Verona Sud direzione centro Policlinico G.B. Rossi Ospedale Borgo Roma Verona

In treno    ---- dalla Stazione FS  PORTA NUOVA   Autobus n° 21 o n° 22 Policlinico G.B. Rossi Ospedale Borgo Roma Verona

Convegno mobbing

Domenica 14 Marzo 2010 00:00

CONVEGNO MOBBING  

Padova, 15 marzo 2010

C/o AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA

AULA MAGNA PALAZZINA DEI SERVIZI

ORE 14.00 -  19.00

www.uilfplpadova.it

UIL F.P.L. Padova

Ringraziamento

Domenica 14 Marzo 2010 00:00

La Presidente Rosita Romor e tutti i soci ringraziano con stima la Dott.ssa Rosanna Pianu per averci donato la sua tesi di laurea riguardante la fibromialgia per aiutare la ricerca.

Nuovo percorso per la tutela di coloro che subiscono vessazioni sul lavoro

Lunedì 01 Febbraio 2010 00:00

Cari Associate ed Associati,                                                 

con questa lettera, la vostra Presidente Rosita Romor  Vi comunica che da questo mese inizierà un nuovo percorso per la tutela di coloro che subiscono vessazioni sul lavoro. Ascoltando le vostre esperienze lavorative, mi sono resa conto che forse è il caso di valutare questi aspetti con persone competenti.

Il primo incontro è già avvenuto, e posso dirvi che l'interesse all'argomento si è manifestato in modo positivo.

Assieme a questo comunicato, trovate il questionario da compilare per la raccolta dati e inviare all'associazione ANFISC-ONLUS il più presto possibile.

Chiedo la vostra massima collaborazione per tutto quello che ci potrà servire durante questo cammino, in modo da ottenere il miglior risultato.

Vi mando un grosso abbraccio.

La Presidente.

Rosita Romor

Marcia su Roma

Lunedì 01 Febbraio 2010 00:00

Carissime associate/i ,                                       

Sono lieta di annunciarvi un altro evento che porterà visibilità a tutte le istituzioni e sensibilizzazione tra la gente.

LA MARCIA SU ROMA !!!

Quante volte abbiamo detto di organizzare questo evento? Da sempre credo!
IL 21 febbraio lo faremo!

Grazie alla federazione UNIAMO,  cui l'ANFISC-ONLUS è federata, sarà possibile fsvolgere questa campagna di sensibilizzazione verso tutti,.

Parteciperanno tutte le Associazioni rappresentanti le malattie rare: assieme rappresenteremo il diritto alla salute.

Verrà organizzato un pullmino per ogni regione che abbia almento 50 soci partecipanti.

Dovrete iscrivervi presso la segreteria dell'associazione telefonicamente o inviando una e-mail a

Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

tel. 0437/471103

cell. 348-6992878.

Vi aspetto tutti... o meglio ... quelli che riescono a camminare ... gli altri ci seguiranno col pensiero... a presto amici!!!

La Presidente
Rosita Romor

Il dolore sessuale femminile

Sabato 30 Gennaio 2010 00:00

Comunicato stampa

Il dolore sessuale femminile: guarire si può!

A Milano una giornata di studi sul tema, in parte rivolta ai medici, con la serata dedicata alle donne che soffrono

di vulvodinia, endometriosi, fibromialgia e cistite interstiziale, per dare segnali positivi e indicazioni concrete

Milano, gennaio 2010 – Nella settimana della festa della donna, l’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus e la Fondazione Alessandra Graziottin per la cura del dolore nella donna, organizzano una giornata di studio di respiro nazionale, con un dibattito aperto a tutte le donne e ai loro partner sul tema del dolore sessuale femminile, argomento che trova poco spazio nella nostra società, dove il richiamo sessuale viene utilizzato in ogni ambito, creando ancora maggior isolamento in chi ha patologie che colpiscono questa area di vita.

La dispareunia, ovvero il dolore durante i rapporti sessuali, colpisce il 12-15% di donne in età fertile, e fino al  44% di quelle in post-menopausa sessualmente attive. Questa condizione è particolarmente presente nelle donne che sono affette da particolari malattie come:

vulvodinia – è una patologia che colpisce la donna prevalentemente in età fertile (20-40 anni) con disturbi che vanno dall’impossibilità ad avere rapporti sessuali, alla difficoltà a svolgere normali azioni quotidiane come indossare i pantaloni. Può insorgere in qualsiasi momento ed è cronica.

La scarsa conoscenza del problema comporta difficoltà di diagnosi con la conseguenza che il dolore e il disagio tendono a radicarsi, complicandone il decorso e causando pesanti conseguenze anche psicologiche alle donne coinvolte.

endometriosi – è una malattia cronica complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, endometrio, disseminate al di fuori della cavità dell'utero o dalla crescita di tessuto endometriale in sedi anomale, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. E' una malattia quasi sempre dell'età feconda, spesso sottovalutata imputando alla donna una esagerazione dei sintomi e trascurando la gravità della malattia stessa.

fibromialgia – è una sindrome caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità. La malattia si associa frequentemente a patologie nelle quali il dolore sessuale è un elemento importante, come nella vulvodinia e nella cistite interstiziale. Al dolore cronico, che si presenta a intervalli, si associano spesso disturbi dell'umore, in particolare del sonno, nonché astenia, ovvero affaticamento cronico. Caratteristiche sono la non-risposta ai comuni antidolorifici e il carattere "migrante" dei dolori.

cistite interstiziale – è una malattia cronica della vescica che provoca dolore, urgenza e frequenza nella minzione. E’ caratterizzata da un'eziologia multifattoriale e la reale causa è ancora ignota.

Tutte queste patologie hanno un forte impatto sulla sfera personale, psicologica, relazionale e professionale di coloro che le vivono, pur essendo spesso – purtroppo – poco note anche agli specialisti.

La giornata di studio (dalle ore 9 alle ore 18.30) si pone come obiettivo quello di fornire ai partecipanti strumenti teorico-pratici per accrescere la propria capacità diagnostica e l’incisività terapeutica, che guardino alla donna nel suo complesso per poterla davvero aiutare in tempo utile.

Il programma, coordinato dai Direttori scientifici dell’evento, il dott. Filippo Murina e la prof.ssa Alessandra Graziottin, comprende relazioni sulle comorbilità associate, sugli aspetti sociali delle patologie, sulle implicazioni gastroenterologiche e neurologiche del dolore sessuale, nonché un interessante dibattito circa il ruolo giocato dall’assunzione di contraccettivi ormonali nel predisporre e aggravare il dolore sessuale femminile, con un faccia a faccia pro e contro questa teoria.

Ufficio stampa AIV Onlus:

StudiotreS – Silvia Nidasio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. – cell. 3479726996

A partire dalle 18.30 si terrà, invece, un simposio con la partecipazione delle quattro associazioni direttamente coinvolte nella cura delle patologie sopra descritte che, insieme ai Direttori scientifici del congresso medico, faranno sintesi delle novità emerse durante la giornata di studio, dando voce alle domande e alle problematiche specifiche delle donne.

L’incontro è strutturato come dibattito che vedrà come moderatrice la giornalista scientifica Nicoletta Carbone (Radio24) e affronterà i temi della comorbilità, gli aspetti sociali, le relazioni coppia e lo stato dell’arte della ricerca scientifica sul tema.

Le patologie spesso all’origine del dolore sessuale femminile sono poco note seppure tutt’altro che rare:

questo rende difficile per le donne che ne vengono colpite la ricerca di operatori sanitari competenti. La creazione di associazioni di volontariato, coinvolte nella giornata di studi, nasce dall’esigenza di attivare una rete di medici e strutture che cooperino per affrontare la patologia, e questo aiuta nella ricerca di luoghi di cura affidabili. Inoltre, le associazioni svolgono un insostituibile ruolo nel supporto alle pazienti, con iniziative a carattere medico – come la ricerca scientifica – e psicologico.

L’appuntamento è al Museo della scienza e della tecnologia Leonardo da Vinci, via San Vittore 21, a Milano – venerdì 12 marzo dalle ore 9 alle ore 18.30 per i medici cui sono riservati i crediti ECM (per informazioni e iscrizioni contattare la segreteria tecnica Dialecticon srl ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. – responsabile: dott.ssa Debora Cannone) e dalle 18.30 alle 21.30 per i cittadini con rinfresco finale.

Ingresso gratuito per le donne e le coppie dalle 18.30 fino a esaurimento dei posti (100).

E’ preferibile iscriversi al simposio: e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Tel. 02 6690123 - Fax 02 6702868

Direttori scientifici dell’evento

A. Graziottin

Direttore del Centro di Ginecologia e Sessuologia Medica

H. San Raffaele Resnati

Professore a.c. Università degli Studi di Firenze

F. Murina

Primo Referente Servizio di Patologia Vulvare, Ospedale V. Buzzi - Università degli Studi di Milano

Direttore Scientifico Associazione Italiana Vulvodinia Onlus

Le organizzazioni promotrici

Associazione Italiana Vulvodonia Onlus (AIV Onlus)

Dall’esperienza di alcuni operatori sanitari e dalla determinazione di alcune donne - pazienti e non - che hanno scelto di impegnarsi per aiutare altre donne ad arrivare, almeno, a una diagnosi corretta in tempi brevi, è nata nel 2006 l’Associazione

Italiana Vulvodinia Onlus, AIV.

L’Associazione vuol far conoscere la patologia per aiutare pazienti e medici a individuarla e curarla, per dare strumenti utili alle donne che ne soffrono, per parlare, confrontarsi e superare le difficoltà, per iniziare a studiarla con costanza e metodo, partendo dalla rilevazione dell’entità del problema e delle terapie efficaci.

Fondazione Alessandra Graziottin per la cura del dolore nella donna

Si pone l'obiettivo di:

a) sviluppare la cultura del dolore in Italia, a livello scientifico, clinico e divulgativo. In primo luogo, focalizzandosi sul dolore nella donna, dolore che costituisce condizione obiettiva di svantaggio fisico, psichico, economico, sociale e familiare;

b) incrementare l'attenzione diagnostica e terapeutica al dolore e alle sindromi caratterizzate da dolore, nell'ambito dell'assistenza sanitaria, al fine di aumentare significativamente il numero di persone malate che possano beneficiare di terapie antalgiche efficaci;

c) formare personale medico e paramedico accreditato nella terapia del dolore nella donna, nelle sue diverse declinazioni specialistiche.

Segreteria Organizzativa e provider ECM: Dialecticon srl - via Bartolomeo Eustachi, 12 - 20129 Milano

Ufficio stampa AIV Onlus:

StudiotreS – Silvia Nidasio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. – cell. 3479726996

Lettera ai politici del 14 gennaio 2010

Giovedì 14 Gennaio 2010 00:00

Per conoscenza, riportiamo qui di seguito, la lettera inviata agli indirizzi sotto riportati:

APPELLO  PRESIDENTE  NAZIONALE  ASSOCIAZIONE  ANFISC-ONLUS.

BELLUNO 14/01/2010 


Buongiorno a tutti, sono la Presidente e Fondatrice dell' Associazione Nazionale Anfisc-Onlus, ho fondato questa Associazione per dare dignità, tutela e diritto a tutti gli ammalati che soffrono di  FM  CFS E  MCS

Questo appello che vi invio sarà  inviato da molte persone, l'ascolto da parte vostra è doveroso e indiscutibile, uno Stato che si rispetti, che non ha come primo obbiettivo il garantire la salute dei propri cittadini non è uno Stato Civile.

Ricordate sempre la nostra Costituzione, ma non vengono messi in pratica i diritti dei cittadini, sentiamo solo parlare di doveri.

Cercate la nostra fiducia, necessitate i nostri voti, ma non ci date garanzie.

Sentiamo parlare del terzo mondo, dei problemi agli emigrati, dei bisogni e aiuti che necessitano gli altri Paesi, ma non pensate ai vostri cittadini! Sopratutto quelli ammalati, che hanno pari diritti alla vita, ma che vengono abbandonati e dimenticati da tutti, per questi il "terzo mondo"è qui ! Dov’è la giustizia ? Sono una donna di grande Fede, ma questo appello di aiuto e disperazione è rivolto solo a voi uomini di grande potere terreno, perchè è da voi che dipende la vita e il benestare del cittadino italiano.

Da questo messaggio mi aspetto risposte e non promesse.

Le prossime elezioni sono vicine, ma vi garantisco che una gran parte di cittadini non ha più fiducia e se il voto non può significare garanzie, perchè votare?

A vostra disposizione per un incontro concreto e di fatti.

In attesa vi porgo i miei cordiali saluti, Rosita Romor  

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Nuova sezione appelli

Domenica 10 Gennaio 2010 21:26

Da oggi abbiamo una nuova sezione riguardante appelli da inviare a chi ha il potere o l'influenza per cambiare lo stato delle cose.

Parliamo del riconoscimento dei diritti umani e dei malati.

Il nostro impegno è dedicato a patologie altamente invalidanti: Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica e Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla.

Cliccate sul menù in alto a destra, leggete e inviate e-mail.

Facciamoci sentire !

Noi ci siamo !

E tu?

Cambio vicepresidente

Martedì 08 Dicembre 2009 12:10

Comunichiamo che la Signorina Sheyla Bobba non è più membro dell'associazione.

Il nominativo del prossimo Vicepresidente verrà reso noto al più presto.