Notizie


21-02-2017

ANFISC Onlus ha attivato una convenzione per i soci per l'acquisto a prezzi agevolati degli integratori NORMAST MPS e PELVILEN Dual Act.

08-11-2016

XXXI Conferenza Internazionale Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari

06-06-2016

Dal mese di marzo 2016 Anfisc ha attivato una nuova convenzione per le terapie HRV e Neurofeedback in Piemonte

27-04-2016

La Presidente dell'Associazione Nazionale Anfisc-Onlus è lieta di annunciare il 1° CONGRESSO  MEDICO-SCIENTIFICO ANFISC SULLA FIBROMIALGIA organizzato dal Direttore Prof. Enrico Polati della Terapia Antalgica dell'Ospedale Borgo Roma di Verona "MALE OSCURO, MALE DENTRO: IL DILEMMA FIBROMIALGIA", a Verona, 11 giugno 2016



11 GIUGNO 2016

1° CONGRESSO MEDICO SCIENTIFICO

"MALE OSCURO, MALE DENTRO: IL DILEMMA FIBROMIALGIA"



La Presidente dell'Associazione Nazionale Anfisc-Onlus è lieta di annunciare il

1° CONGRESSO  MEDICO-SCIENTIFICO ANFISC SULLA FIBROMIALGIA

organizzato dal Direttore Prof. Enrico Polati della Terapia Antalgica dell'Ospedale Borgo Roma di Verona.

L'evento è riservato ai medici e operatori delle seguenti specialità: Medico Chirurgo (Medicina fisica e riabilitazione, Medicina interna, Reumatologia, Anestesia e Rianimazione, Medicina generale Medici di famiglia); Psicologo (Psicologia); Fisioterapista (Fisioterapista).

L’iscrizione al corso è gratuita, a numero chiuso, con registrazione obbligatoria.
La scheda di registrazione potrà essere scaricata dal sito: www.soluzioniverona.it/congressi.php 
ed inviata ai seguenti riferimenti:
fax 045 2109966
congressi@soluzioniverona.it
Le iscrizione al corso dovranno pervenire entro e non oltre il
1 giugno 2016.

Programma e volantino del congresso



23 MARZO 2016

INTERROGAZIONE IN REGIONE VENETO SUL RICONOSCIMENTO DELLE PATOLOGIE RARE

TOSIANI DEL VENETO: "RICONOSCIMENTO PATOLOGIE RARE: LA GIUNTA REGIONALE ATTIVI URGENTEMENTE LE PREVISIONI DELL'ARTICOLO N. 27 DELLA LEGGE REGIONALE N. 6/2015"


Questo il titolo dell’interrogazione a risposta scritta presentata dai consiglieri tosiani Stefano Casali, Andrea Bassi, Maurizio Conte e Giovanna Negro per sapere dalla Giunta regionale: “Se ritiene di predisporre l’atto amministrativo e l’impegno economico per dare attuazione all’articolo n. 27 della legge regionale 27 aprile 2015, “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.”

“Nella finanziaria 2015 – spiegano i tosiani – era previsto il riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare, ma ad oggi niente è ancora stato fatto”.

L’articolo è il n. 27 delle Legge regionale n. 6 del 27 aprile 2015 (Legge di Stabilità Regionale per l’Esercizio 2015), dal titolo “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.

“Il Consiglio regionale – proseguono i tosiani - con l’approvazione dell’articolo 27 ha messo in campo un’ulteriore importante tassello per rendere il nostro sistema socio-sanitario all’avanguardia anche sul fronte delle patologie rare e, tra le disposizioni, è previsto che la Giunta regionale individui: a) la sede del centro di riferimento, b) i presidi di diagnosi e cura, c) la dotazione organica ed economica, d) i criteri di esenzione dal ticket”.

“Ad oggi però – aggiungono Casali, Bassi, Conte e Negro - sono già trascorsi di gran lunga i 60 giorni dall’entrata in vigore della L.R. n.6/2015 e nulla sembra sia stato predisposto di quanto previsto dalla legge regionale; vogliamo dunque sapere se la Giunta ritenga di predisporre l’atto amministrativo e l’impegno economico per dare attuazione all’articolo n. 27 della legge regionale 27 aprile 2015 “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.

Venezia, 23/3/2016






10 MARZO 2016
COMUNICATO STAMPA DI ANFISC SULLO STATO DI FATTO NEL RICONSCIMENTO DELLE PATOLOGIE


Di seguito l'articolo inviato dalla Presidente Anfisc Rosita Romor a diversi giornali in merito al riconsocimento delel patologie



"FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITE MIALGICA E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA SONO MALATTIE"

La Regione Veneto le ha riconosciute come patologie con un disegno di Legge ma senza la sua attuazione manca il riconoscimento dei diritti degli ammalati.

Se non ci fosse stata l'ANFISC, oggi la Fibromialgia (FM), l'Encefalomielite Mialgica Benigna (ME/CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non sarebbero riconosciute e considerate come malattie, ma soltanto come eccessi di ansia o ipocondria. Invece la strenua battaglia della presidente Rosita Romor ha permesso di ottenere nell'arco di due anni il riconoscimento delle tre patologie come malattie croniche da parte della Regione Veneto: prima la Sensibilità Chimica Multipla nel 2013, poi l'Encefalomielite Mialgica e la Fibromialgia nel 2015 (anche se in ritardo rispetto ad altre parti d'Italia, come Bolzano, dove la Fibromialgia è stata riconosciuta nel 2003). Senza il decreto però, i malati non possono accedere alle esenzioni né avere prescrizioni esami esenti, così come la ricerca medica non può essere finanziata.

«Le trattative sono in corso, ma finché la Regione Veneto non emanerà il decreto attuativo, la Legge non diventerà esecutiva e gli ammalati non potranno godere dei diritti riconosciuti che la stessa prevede», denuncia Romor, che il dente avvelenato ce l'ha da mesi: «È vergognoso che la Regione ancora non si sia attivata: i 60 giorni di tempo previsti per l’attuazione della Legge sono scaduti da un bel po'! In questo modo lasciano migliaia di ammalati abbandonati a loro stessi, nonostante il percorso costruito in questi anni».

Il lavoro della presidente è stato incessante: «Per 13 anni mi sono impegnata a raccogliere dati, a cercare cure, a intessere una fitta rete di contatti, a convincere degli specialisti a credere nell’esistenza delle malattie e nei miei progetti, fino a creare il Centro di Riferimento Nazionale presso la Terapia Antalgica di Borgo Roma a Verona: insomma la Regione non deve far altro che attuare il riconoscimento ed erogare i fondi. Questo atteggiamento dimostra invece che l'Istituzione non ha a cuore la salute dei malati. La sanità non dovrebbe avere un colore politico: per questo sono riuscita ad aprire un dialogo in più Regioni e con più forze politiche. A questo punto mi verrebbe da dire che la sanità torni di competenza statale, quanto meno per uniformare riconoscimenti e servizi. La salute è la prima necessità umana, la colonna portante della vita: non è a pezzi e dev'essere tutelata allo stesso modo per tutti».

Mentre la Regione è impantanata, il Ministero va avanti: «La Fibromialgia è stata riconosciuta dal Consiglio Superiore di Sanità come malattia cronica, ma mancano ancora alcune definizioni, per questo non è ancora stato emesso il decreto per inserirla nell'elenco delle malattie rare, e quindi nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Ciò non fa che togliere spazio d'azione ai nostri progetti di ricerca», lamenta la presidente. «Per ora gli studi avviati al nostro Centro sono affidati esclusivamente alla disponibilità dei medici del gruppo, sperando di ricevere a breve i fondi dalla Regione Veneto e le donazioni di privati che riescano a comprendere l’importanza dei nostri progetti, i quali si basano sulla ricerca del dolore cronico. Gli specialisti multidisciplinari che operano a Verona sono stati scelti con cura per aver creduto in me, nella ricerca e nei nostri progetti», sottolinea la presidente, «di tanti che mi hanno sbattuto la porta in faccia, solo chi allora mi ha dato fiducia oggi è ancora con noi. Sostengo anche come non sia giusto continuare a spendere decine di migliaia di euro per trasportare via aereo persone malate di MCS nel tentativo di curarsi in centri privati e con cure non scientificamente provate e riconosciute. Se gli stessi soldi venissero impiegati in progetti di ricerca come il nostro, potrebbero aiutare non un singolo ammalato, ma tutti quanti».

L'associazione opera in più Regioni, con la presenza di più referenti territoriali: Andrea Bezze (3423932462 dalle 14 alle 16), Barbara Piazza e Leonilda Feltrin per il Veneto (348699287), Cristina Bessone in Piemonte, Paola Peruffo in Emilia Romagna, Anna Di Santo in Lazio, Antonella Moretto nelle Marche, Luciana Spadaro in Friuli Venezia Giulia.

«Nessuno mi ha aiutato e nessuno mi ha dato una mano, mi sono mossa da sola senza contributi e senza aiuti», si sfoga la presidente, «sono arrivata qui soltanto con la mia grande forza di volontà». Questo è un bel segnale: «La burocrazia, i soldi e le carte non c'entrano: se io ci sono riuscita, possiamo farcela tutti». Ecco perché è importante partecipare: «Il nostro tipo di ricerca si basa sul volontariato e sull'erogazione spontanea di benefattori privati.

Per aiutarci nel perseguire gli studi sul dolore e l'individuazione di nuove cure per combattere queste malattie e dare una qualità di vita migliore agli ammalati, è possibile fare una donazione ad A.N.FI.S.C. Onlus alla banca popolare dell'Alto Adige,
codice IBAN: IT28 V058 5661 1801 1857 1259 214

Con la dichiarazione dei redditi è anche possibile devolvere all'associazione il proprio 5 per mille, intestandolo ad A.N.FI.S.C. Onlus A.P.S., Codice Fiscale 93041130258.

 

L'associazione è stata fondata nel 2007 e oggi conta più di 1700 soci. Ma è dal 2003 che Romor si occupa di ricerche serrate per trovare una correlazione scientifica tra i sintomi e l'incidenza sulla popolazione italiana. Secondo i dati Istat, il 5-6 per cento della popolazione soffre di queste Patologie; la Fibromialgia dal 3-4%, l’Encefalomielite Mialgica dal 2-3% e la Sensibilità chimica Multipla 1-1;5%. Per la Fibromialgia le donne sono le più colpite: il rapporto è di 9 a 1.

Nel 2009 è stato aperto il primo ambulatorio universitario a Valeggio sul Mincio (Verona) dedicato alle tre patologie per un primo studio clinico, poi nel 2013 l'associazione, che opera su tutto il territorio italiano pur essendo nata a Puos d'Alpago (Belluno), ha aperto il Centro di Riferimento Nazionale Anfisc presso la Terapia Antalgica dell'ospedale universitario di Borgo Roma, a Verona. Il Centro per ora è operativo per la Fibromialgia, lo sarà per tutte e tre le patologie solo quando la Regione si attiverà nell’attuare le norme previste dalla stessa Legge che le riconosce ed erogherà i fondi necessari per disporre le stanze, l’acquisto di attrezzature necessarie e finanziare gli studi e la ricerca.

 

La Fibromialgia è una sindrome caratterizzata principalmente da dolore cronico muscolare diffuso associato a rigidità e perdita del sonno, definita oggi dalle ultime evidenze cliniche come malattia neurologica. Non esistono cure, soltanto terapie palliative. L'Encefalomielite Mialgica è una malattia neuroimmunologica cronica caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, dolore diffuso. La Sensibilità chimica multipla è l'impossibilità di una persona di tollerare un certo ambiente chimico o una data classe di sostanze. Tutte e tre sono correlate da una disfunzione base a carattere neurologico.

 

 



GENNAIO 2016

INCONTRO IN REGIONE FRIULI VENEZIA GIULIA

In data 20 gennaio 2016 alle ore 20 presso l'Auditorium della Regione Friuli Venezia Giulia in Pordenone, si è tenuto l'incontro fra i consiglieri Renata Bagatin e Armando Zecchinon (Partito Democratico) e la delegazione dell'Associazione Nazionale A.N.Fi.S.C.-onlus per la Fibromialgia, l'Encefalomielite Mialgica benigna e la Sensibilità Chimica Multipla, rappresentata dalla Sig.ra Luciana Spadaro.

Questo incontro si è reso possibile grazie alla petizione e alla raccolta di ben 6500 firme consegnate dalla Referente Anfisc in Regione FVG il 30 settembre 2015.

La discussione di tale incontro si è basata su alcuni degli impegni di cui la Regione Friuli V.G. può farsi carico per il riconoscimento della Fibromialgia, dell'Encefalomielite Mialgica e della Sensibilità Chimica Multipla, grazie all'interessamento della Consigliera Regionale Renata Bagatin che ci ha illustrato diverse opzioni da portare poi al vaglio dell'Assessore alla Sanità Maria Sandra Telesca, in modo da poter svolgere un percorso di collaborazione sulla base anche di iniziative e lavori già svolti in altre Regioni dall' Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Una volta stabiliti i termini con l'Assessore Telesca, ci sarà un prossimo incontro nel momento in cui si riunirà la Terza Commissione Sanità in Regione di cui peraltro la Consigliera Bagatin è vicepresidente.

Con l'auspicio che tutto ciò possa avvenire a breve termine ringraziamo Luciana Spadaro e tutti coloro i quali hanno collaborato e fornito il loro sostegno a questa iniziativa.

 




30/11/2015

CHIARIFICAZIONE DEFINITIVA IN MERITO AL COMUNICATO DEL RICONOSCIMENTO MINISTERIALE DELLA FIBROMIALGIA

da parte della Presidente Anfisc Rosita Romor

Gentili associati e non, con il presente comunicato desidero far chiarezza in modo definitivo sulla questione del riconoscimento ministeriale della Fibromialgia, motivo in questi giorni di spiacevoli accuse diffamatorie rivolte alla mia persona e all’A.N.FI.S.C.

 

Il Consiglio Superiore di Sanità ha espresso il seguente parere: “che si tratta certamente di Malattia Cronica, Invalidante solo in alcuni casi, non necessariamente permanente“.
Per questa frase “Invalidante solo in alcuni casi, non necessariamente permanente“ ed altri punti da chiarire con il Ministero della Salute, avevo già precedentemente comunicato che c’era qualche riserva da chiarire. E’ ovvio, e non ho mai scritto, che il suddetto riconoscimento comporti automaticamente all’inserimentonegli elenchi delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione, né tantomeno al l’Invalidità Civile. Per questi ultimi dovranno proseguire ulteriori lavori.

 

In conclusione questo riconoscimento è un traguardo raggiunto molto importante, il quale darà il via all’iter per poter conseguire altri risultati.

 

Questa volta mi auguro che quanto scritto venga interpretato correttamente dai lettori e soprattutto dagli ammalati di Fibromialgia, per i quali sto combattendo da 12 lunghi anni per ottenere i loro diritti.

 

Cordiali Saluti

 

La Presidente Nazionale A.N.FI.S.C-Onlus Rosita Romor




SETTEMBRE 2015

RACCOLTA FIRME IN FRIULI VENEZIA GIULIA


Oltre 6mila 500 firme sono state consegnate alla Regione Friuli Venezia Giulia per il riconoscimento di Fibromialgia Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità Chimica Multipla, per richiedere l'esenzione dal pagamento del ticket e per la creazione di un centro specializzato presso il quale siano presenti medici preparati nella diagnosi e cura delle patologie e delle problematiche ad esse correlate.
La petizione è stata consegnata dalla delegazione regionale dell'Anfisc in Consiglio Regionale a Trieste al Presidente Franco Iacop, alla presenza della Consigliera del PD, Renata Bagatin, Vicepresidente della III Commissione Sanità. 
Luciana Spadaro e le volontarie dell'Anfisc, a partire dal primo banchetto organizzato a Pordenone, in poco tempo sono riuscite a coinvolgere tutto il territorio regionale, raccogliendo 6mila 541 firme a sostegno del riconoscimento delle tre patologie quali patologie croniche invalidanti.

Un grande ringraziamento a tutti i volontari che hanno operato per il raggiungimento di questo risultato e a tutti coloro che hanno collaborato e offerto il proprio sostegno e partecipazione!











APRILE 2015


REGIONE VENETO: APPROVATO EMENDAMENTO NELLA FINANZIARIA 2015 PER FAR RICONOSCERE LA FIBROMIALGIA E L’ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA INVALIDANTI



LEGGE REGIONALE N. 6 DEL 27 APRILE 2015

http://www.vicenzapiu.com/leggi/riconoscimento-malattie-rare-fracasso-una-risposta-a-tanti-veneti

Pettenò: approvato emendamento malattie rare, ma bocciata riduzione Ulss » MontecchioArzignanoPiù


http://corrierealpi.gelocal.it/belluno/cronaca/2015/04/19/news/fibromialgia-il-veneto-riconosce-la-patologia-1.11271057




GRAZIE A ROSITA ROMOR, ANDREA BEZZE E A TUTTI QUANTI HANNO COLLABORATO PER LO
SPLENDIDO RISULTATO!!






Ottobre 2014


INCONTRO CON IL MINISTRO DELLA SALUTE

Il Giorno 26 ottobre 2014 
La nostra Presidente Rosita Romor e la Referente delle Marche Antonella Moretto hanno avuto l'incontro con il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin per portare avanti i progetti che L'A.N.FI.S.C ha messo in campo in questi anni sulla Fibromialgia,Cfs/Me e M.C.S.
L'incontro è stato positivo ed il Ministro ha promesso di mantenere i contatti con Rosita.
Finchè non ci saranno evoluzioni certe, ci riserviamo di non illudere gli ammalati.
Comunque sarete sempre aggiornati .
L'associazione ringrazia per aver organizzato l'incontro il consigliere regionale Massi Francesco e la Signora Piera Bertoni

Un immenso abbraccio Rosita Romor







Settembre 2014

PETIZIONE IN VENETO
RICONOSCIMENTO FIBROMIALGIA E CFS/ME (lEncefalomielite Mialgica, o Sindrome da Fatica Cronica)

Anfisc Onlus ha avviato una raccolta firme cartacea per richiedere il riconoscimento della Fibromialgia e della Cfs/ME nella regione Veneto.

Stiamo invitando le amministrazioni comunali ad aderire alla nostra campagna e a fornire il loro aiuto nella raccolta firme. ad oggi hanno dato la loro disponibilità i Comuni di Sovizzo (VI) e Thiene (VI), cui vanno i nostri ringraziamenti.


Forniremo di volta in volta i nomi dei Comuni che aderiranno all'iniziativa e orari e luoghi per firmare la petizione.

Invitiamo i nostri associati in Veneto, i malati e le loro famiglie e chiunque ne abbia la possibilità, a partecipare alla raccolta firme.

Contattare il nostro referente di Vicenza, Andrea Bezze su facebook oppure inviare una mail a andreaanfiscvi@yahoo.it per avere informazioni e ricevere i moduli per la raccolta firme.








PROMOZIONE PER NUOVI SOCI

DAL 1 NOVEMBRE AL 31 DICEMBRE 2013

Per chi volesse fare la tessera ANFISC nei prossimi due mesi, informiamo che le nuove tessere emesse dal 1 novembre al 31 dicembre 2013  saranno valide anche per l'anno solare 2014.




Sabato 12 Ottobre 2013


Ass.Naz A.N.FI.S.C ONLUS partecipa alla

Terza Giornata Nazionale ISAL

dedicata alla diffusione della cultura della lotta al dolore cronico.
L'iniziativa coinvolge circa 60 piazze italiane, dalle 10.00 alle 17.00.

Leggi il comunicato





Avviso importante

VISITE MEDICHE SPECIALISTICHE IN LOMBARDIA
Ottobre 2013

 Per chi si dovesse recare in Lombardia per visite mediche specialistiche con impegnativa della propria Regione e ha l'esenzione del Ticket: far scrivere dal proprio medico di base il codice di esenzione nazionale IC21, invece di quello della propria Regione.