Intervista al nostro referente Andrea Bezze

Io e la malattia INVISIBILE

di Eva Dallari (CORRIERE VICENTINO – Novembre 2011)

Non sopporti la luce, i rumori. Il I tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolii dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzò ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire”. A parlare è Andrea, 39 anni di Montecchio, malato di fibromialgia.
Ancora oggi questa malattia neuro-immuno-endocrinologica estremamente debilitante, che aveva colpito anche la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante in Italia. Così Andrea ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimasti inascoltati gli appelli all’Organizzazione Mondiale della Salute e così i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare. “… un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di parecchi soldi, e quindi di lavorare, ma nessuno mi assume finché sono malato” – spiega Andrea. Ma cos’è esattamente la fibromialgia? “Un tremendo malessere che ti prende tutto il corpo, con dolori alle articolazioni che non hai mai provato prima e a cui non sai dare un nome, e ima stanchezza tale che fare solo tre piani di scale equivale a fare a piedi e di corsa i gradini dell’Empire State Building, in un misto tra scoramento e rabbia per la sua condizione di malato non riconosciuto.
Il chiedi: sarà una malattia grave? A leggere sui siti sembrerebbe di no, dato che non è degenerativa.
Sarà una malattia curabile? Sembrerebbe di no, fino ad oggi, dato che vengono utilizzati alcuni farmaci, oltre a terapie fisiche e soluzioni alternative, senza risultati o comunque poco efficaci. Allora sei sempre alla ricerca di nuovi rimedi, ma non passa”.

La cosa peggiore è non essere creduti, dice Andrea, perché non ci sono analisi che dimostrino la malattia: “Molti, compresi i medici di base, la reputano ima malattia inesistente, solo frutto di una depressione. Io non lo dico più perché ho subito molte umiliazioni, soprattutto dai medici, ma non sono depresso. La depressione è una conseguenza della malattia, e non il contrario”. Ma qual è la situazione dei malati di fibromialgia, di encefalomielite mialgica e di sensibilità chimica multipla in Italia, cioè delle tre malattie che segue l’Anfisc?

“Purtroppo in Italia si è fatto poco a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e
scientifica in tal senso, dice Andrea, ma si ipotizza che tutte e tre le patologie incidano in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). E così, oggi, purtroppo, i malati di queste patologie sono da sempre orfani della sanità. Sia per l’assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche”. Andrea non ci sta, e insiste perché qualcuno faccia qualcosa, perché, come dice prima di tornare a riposarsi perché già troppo stanco per parlare ancora, saluta dicendo: “Ci stanno facendo morire”.

Fibromialgia & Anfisc
La fibromialgia è una malattia reumatica che può colpire tutti i muscoli del corpo, da quelli che troviamo sopra la testa fino ad arrivare ai piedi, mettendoli in costante tensione. I muscoli tesi sottopongono il malato ad atroci dolori che si avvertono principalmente sul collo, sulle spalle, lungo la schiena e lungo le gambe, soprattutto alle giunture. Le persone affette da queste malattia sono anche irrigidite nei movimenti e si ritrovano spesso con gambe e braccia gonfie.

L’Associazione A.N.FI.SC Onlus, di cui Andrea è referente per Vicenza, nasce con l’intento di far riconoscere questa e altre patologie al Sistema Sanitario nazionale e per far si che le persone colpite da tali patologie vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato. Andrea sarà ogni venerdì mattina al mercato di Montecchio con un banchetto per sensibilizzare la gente e per chiedere la disponibilità ai non-malati di aiutare nel volontariato. Il 3 dicembre, sempre a Montecchio, al Teatro Sant’Antonio, ci sarà uno spettacolo teatrale ad offerta libera per raccogliere fondi.