ultimi AGGIORNAMENTI e NOVITA'

Nuova convenzione per HRV e Neurofeedback in Piemonte

 Anfisc ha attivato una nuova convenzione per le terapie HRV e Neurofeedback in Piemonte

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11 GIUGNO 2016

1° CONGRESSO MEDICO SCIENTIFICO ANFISC ONLUS

"MALE OSCURO, MALE DENTRO: IL DILEMMA FIBROMIALGIA"

La Presidente dell'Associazione Nazionale Anfisc-Onlus è lieta di annunciare il

1° CONGRESSO  MEDICO-SCIENTIFICO ANFISC SULLA FIBROMIALGIA

organizzato dal Direttore Prof. Enrico Polati della Terapia Antalgica dell'Ospedale Borgo Roma di Verona.

L'evento è riservato ai medici e operatori delle seguenti specialità: Medico Chirurgo (Medicina fisica e riabilitazione, Medicina interna, Reumatologia, Anestesia e Rianimazione, Medicina generale Medici di famiglia); Psicologo (Psicologia); Fisioterapista (Fisioterapista).

L’iscrizione al corso è gratuita, a numero chiuso, con registrazione obbligatoria.

La scheda di registrazione potrà essere scaricata dal sito: www.soluzioniverona.it/congressi.php
 
ed inviata ai seguenti riferimenti:
fax 045 2109966
congressi@soluzioniverona.it

Le iscrizione al corso dovranno pervenire entro e non oltre il
1 giugno 2016.

Programma e volantino del congresso

L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha riconosciuto la Fibromialgia e l'Encefalomielite Mialgica Benigna e le ha classificate come "patologie croniche invalidanti".

ANFISC intende raggiungere l'obiettivo del riconoscimento delle patologie da parte dello Stato Italiano,
garantendo in questo modo l'equità nel diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione.

Intendiamo inoltre promuovere lo studio e la cura delle patologie, sostenendo la creazione di centri di cura e ricerca.
Abbiamo ottenuto un nuovo importante traguardo con l'apertura del centro nazionale Anfisc di riferimento all'Università Borgo Roma di Verona.

Vai al link


Abbiamo bisogno del sostegno di tutti voi per raggiungere questi obiettivi!


ISCRIVETEVI ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
Scaricate qui il modulo per l'iscrizione


DONATE IL 5XMILLE
A.N.FI.S.C. Onlus A.P.S.
Codice Fiscale: n. 93041130258



I nostri soci possono usufruire delle CONVENZIONI stipulate da ANFISC per l'accesso a terapie e tecniche naturali a tariffe agevolate e a sconti sull'acquisto di prodotti.


Trovate tutte le nostre convenzioni nella sezione
TECNICHE E TERAPIE




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AGGIORNAMENTI E NOVITA'!!!




MARZO 2016

NUOVA CONVENZIONE PER LE TERAPIE HRV E NEUROFEEDBACK IN PIEMONTE

Per maggiori dettagli vedere la sezione
Tecniche e Terapie – HRV e Neurofeedback





23 MARZO 2016

INTERROGAZIONE IN REGIONE VENETO SUL RICONOSCIMENTO DELLE PATOLOGIE RARE

TOSIANI DEL VENETO: "RICONOSCIMENTO PATOLOGIE RARE: LA GIUNTA REGIONALE ATTIVI URGENTEMENTE LE PREVISIONI DELL'ARTICOLO N. 27 DELLA LEGGE REGIONALE N. 6/2015"


Questo il titolo dell’interrogazione a risposta scritta presentata dai consiglieri tosiani Stefano Casali, Andrea Bassi, Maurizio Conte e Giovanna Negro per sapere dalla Giunta regionale: “Se ritiene di predisporre l’atto amministrativo e l’impegno economico per dare attuazione all’articolo n. 27 della legge regionale 27 aprile 2015, “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.”

“Nella finanziaria 2015 – spiegano i tosiani – era previsto il riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare, ma ad oggi niente è ancora stato fatto”.

L’articolo è il n. 27 delle Legge regionale n. 6 del 27 aprile 2015 (Legge di Stabilità Regionale per l’Esercizio 2015), dal titolo “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.

“Il Consiglio regionale – proseguono i tosiani - con l’approvazione dell’articolo 27 ha messo in campo un’ulteriore importante tassello per rendere il nostro sistema socio-sanitario all’avanguardia anche sul fronte delle patologie rare e, tra le disposizioni, è previsto che la Giunta regionale individui: a) la sede del centro di riferimento, b) i presidi di diagnosi e cura, c) la dotazione organica ed economica, d) i criteri di esenzione dal ticket”.

“Ad oggi però – aggiungono Casali, Bassi, Conte e Negro - sono già trascorsi di gran lunga i 60 giorni dall’entrata in vigore della L.R. n.6/2015 e nulla sembra sia stato predisposto di quanto previsto dalla legge regionale; vogliamo dunque sapere se la Giunta ritenga di predisporre l’atto amministrativo e l’impegno economico per dare attuazione all’articolo n. 27 della legge regionale 27 aprile 2015 “Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare”.

Venezia, 23/3/2016

10 MARZO 2016
COMUNICATO STAMPA DI ANFISC SULLO STATO DI FATTO NEL RICONSCIMENTO DELLE PATOLOGIE


Di seguito l'articolo inviato dalla Presidente Anfisc Rosita Romor a diversi giornali in merito al riconsocimento delel patologie


"FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITE MIALGICA E SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA SONO MALATTIE"

La Regione Veneto le ha riconosciute come patologie con un disegno di Legge ma senza la sua attuazione manca il riconoscimento dei diritti degli ammalati.

Se non ci fosse stata l'ANFISC, oggi la Fibromialgia (FM), l'Encefalomielite Mialgica Benigna (ME/CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non sarebbero riconosciute e considerate come malattie, ma soltanto come eccessi di ansia o ipocondria. Invece la strenua battaglia della presidente Rosita Romor ha permesso di ottenere nell'arco di due anni il riconoscimento delle tre patologie come malattie croniche da parte della Regione Veneto: prima la Sensibilità Chimica Multipla nel 2013, poi l'Encefalomielite Mialgica e la Fibromialgia nel 2015 (anche se in ritardo rispetto ad altre parti d'Italia, come Bolzano, dove la Fibromialgia è stata riconosciuta nel 2003). Senza il decreto però, i malati non possono accedere alle esenzioni né avere prescrizioni esami esenti, così come la ricerca medica non può essere finanziata.

«Le trattative sono in corso, ma finché la Regione Veneto non emanerà il decreto attuativo, la Legge non diventerà esecutiva e gli ammalati non potranno godere dei diritti riconosciuti che la stessa prevede», denuncia Romor, che il dente avvelenato ce l'ha da mesi: «È vergognoso che la Regione ancora non si sia attivata: i 60 giorni di tempo previsti per l’attuazione della Legge sono scaduti da un bel po'! In questo modo lasciano migliaia di ammalati abbandonati a loro stessi, nonostante il percorso costruito in questi anni».

Il lavoro della presidente è stato incessante: «Per 13 anni mi sono impegnata a raccogliere dati, a cercare cure, a intessere una fitta rete di contatti, a convincere degli specialisti a credere nell’esistenza delle malattie e nei miei progetti, fino a creare il Centro di Riferimento Nazionale presso la Terapia Antalgica di Borgo Roma a Verona: insomma la Regione non deve far altro che attuare il riconoscimento ed erogare i fondi. Questo atteggiamento dimostra invece che l'Istituzione non ha a cuore la salute dei malati. La sanità non dovrebbe avere un colore politico: per questo sono riuscita ad aprire un dialogo in più Regioni e con più forze politiche. A questo punto mi verrebbe da dire che la sanità torni di competenza statale, quanto meno per uniformare riconoscimenti e servizi. La salute è la prima necessità umana, la colonna portante della vita: non è a pezzi e dev'essere tutelata allo stesso modo per tutti».

Mentre la Regione è impantanata, il Ministero va avanti: «La Fibromialgia è stata riconosciuta dal Consiglio Superiore di Sanità come malattia cronica, ma mancano ancora alcune definizioni, per questo non è ancora stato emesso il decreto per inserirla nell'elenco delle malattie rare, e quindi nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Ciò non fa che togliere spazio d'azione ai nostri progetti di ricerca», lamenta la presidente. «Per ora gli studi avviati al nostro Centro sono affidati esclusivamente alla disponibilità dei medici del gruppo, sperando di ricevere a breve i fondi dalla Regione Veneto e le donazioni di privati che riescano a comprendere l’importanza dei nostri progetti, i quali si basano sulla ricerca del dolore cronico. Gli specialisti multidisciplinari che operano a Verona sono stati scelti con cura per aver creduto in me, nella ricerca e nei nostri progetti», sottolinea la presidente, «di tanti che mi hanno sbattuto la porta in faccia, solo chi allora mi ha dato fiducia oggi è ancora con noi. Sostengo anche come non sia giusto continuare a spendere decine di migliaia di euro per trasportare via aereo persone malate di MCS nel tentativo di curarsi in centri privati e con cure non scientificamente provate e riconosciute. Se gli stessi soldi venissero impiegati in progetti di ricerca come il nostro, potrebbero aiutare non un singolo ammalato, ma tutti quanti».

L'associazione opera in più Regioni, con la presenza di più referenti territoriali: Andrea Bezze (3423932462 dalle 14 alle 16), Barbara Piazza e Leonilda Feltrin per il Veneto (348699287), Cristina Bessone in Piemonte, Paola Peruffo in Emilia Romagna, Anna Di Santo in Lazio, Antonella Moretto nelle Marche, Luciana Spadaro in Friuli Venezia Giulia.

«Nessuno mi ha aiutato e nessuno mi ha dato una mano, mi sono mossa da sola senza contributi e senza aiuti», si sfoga la presidente, «sono arrivata qui soltanto con la mia grande forza di volontà». Questo è un bel segnale: «La burocrazia, i soldi e le carte non c'entrano: se io ci sono riuscita, possiamo farcela tutti». Ecco perché è importante partecipare: «Il nostro tipo di ricerca si basa sul volontariato e sull'erogazione spontanea di benefattori privati.

Per aiutarci nel perseguire gli studi sul dolore e l'individuazione di nuove cure per combattere queste malattie e dare una qualità di vita migliore agli ammalati, è possibile fare una donazione ad A.N.FI.S.C. Onlus alla banca popolare dell'Alto Adige,
codice IBAN: IT28 V058 5661 1801 1857 1259 214

Con la dichiarazione dei redditi è anche possibile devolvere all'associazione il proprio 5 per mille, intestandolo ad A.N.FI.S.C. Onlus A.P.S., Codice Fiscale 93041130258.

L'associazione è stata fondata nel 2007 e oggi conta più di 1700 soci. Ma è dal 2003 che Romor si occupa di ricerche serrate per trovare una correlazione scientifica tra i sintomi e l'incidenza sulla popolazione italiana. Secondo i dati Istat, il 5-6 per cento della popolazione soffre di queste Patologie; la Fibromialgia dal 3-4%, l’Encefalomielite Mialgica dal 2-3% e la Sensibilità chimica Multipla 1-1;5%. Per la Fibromialgia le donne sono le più colpite: il rapporto è di 9 a 1.

Nel 2009 è stato aperto il primo ambulatorio universitario a Valeggio sul Mincio (Verona) dedicato alle tre patologie per un primo studio clinico, poi nel 2013 l'associazione, che opera su tutto il territorio italiano pur essendo nata a Puos d'Alpago (Belluno), ha aperto il Centro di Riferimento Nazionale Anfisc presso la Terapia Antalgica dell'ospedale universitario di Borgo Roma, a Verona. Il Centro per ora è operativo per la Fibromialgia, lo sarà per tutte e tre le patologie solo quando la Regione si attiverà nell’attuare le norme previste dalla stessa Legge che le riconosce ed erogherà i fondi necessari per disporre le stanze, l’acquisto di attrezzature necessarie e finanziare gli studi e la ricerca.

La Fibromialgia è una sindrome caratterizzata principalmente da dolore cronico muscolare diffuso associato a rigidità e perdita del sonno, definita oggi dalle ultime evidenze cliniche come malattia neurologica. Non esistono cure, soltanto terapie palliative. L'Encefalomielite Mialgica è una malattia neuroimmunologica cronica caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, dolore diffuso. La Sensibilità chimica multipla è l'impossibilità di una persona di tollerare un certo ambiente chimico o una data classe di sostanze. Tutte e tre sono correlate da una disfunzione base a carattere neurologico.

Finalmente il Centro di Riferimento Nazionale

Finalmente le 3 patologie invisibili avranno un centro di riferimento nazionale.
Siamo lieti di annunciarvi che presso la terapia antalgica dell'università di Borgo Roma di Verona l'ambulatorio è attivo.

L'Ambulatorio è attualmente aperto per la terapia antalgica per le patologie
FM e CFS/ME.

Per la patologia MCS, l'ambulatorio non è al momento disponibile in quanto in attesa dei fondi regionali per l'apertura.
Ci scusiamo per l'inconveniente e speriamo che presto possa essere disponibile anche il servizio per questa patologia.


Per le prestazioni telefonare al n° 045 81 22 056
dalle 8.30 alle 16.30

Presentarsi con impegnativa per visita medica con l'indicazione per
"Visita antalgica per fibromialgia"  oppure  "Visita antalgica per CFS/ME"

Attualmente abbiamo a disposizione solo questa linea che da il servizio a tutti gli utenti. Preghiamo quindi di pazientare se la linea risultasse occupata.

30/11/2015

CHIARIFICAZIONE DEFINITIVA IN MERITO AL COMUNICATO DEL RICONOSCIMENTO MINISTERIALE DELLA FIBROMIALGIA

da parte della Presidente Anfisc Rosita Romor

Gentili associati e non, con il presente comunicato desidero far chiarezza in modo definitivo sulla questione del riconoscimento ministeriale della Fibromialgia, motivo in questi giorni di spiacevoli accuse diffamatorie rivolte alla mia persona e all’A.N.FI.S.C.

Il Consiglio Superiore di Sanità ha espresso il seguente parere: “ che si tratta certamente di Malattia Cronica, Invalidante solo in alcuni casi, non necessariamente permanente “. Per questa frase “ Invalidante solo in alcuni casi, non necessariamente permanente “ ed altri punti da chiarire con il Ministero della Salute, avevo già precedentemente comunicato che c’era qualche riserva da chiarire. E’ ovvio, e non ho mai scritto, che il suddetto riconoscimento comporti automaticamente all’inserimento

negli elenchi delle malattie croniche invalidanti che danno diritto all’esenzione, né tantomeno al l’Invalidità Civile. Per questi ultimi dovranno proseguire ulteriori lavori.

In conclusione questo riconoscimento è un traguardo raggiunto molto importante, il quale darà il via all’iter per poter conseguire altri risultati.

Questa volta mi auguro che quanto scritto venga interpretato correttamente dai lettori e soprattutto dagli ammalati di Fibromialgia, per i quali sto combattendo da 12 lunghi anni per ottenere i loro diritti.

Cordiali Saluti,

La Presidente Nazionale A.N.FI.S.C-Onlus Rosita Romor