Mi chiamo Evelyn Carr…vorrei raccontare la mia storia...

Tutti sanno che una cosa è impossibile da realizzare finché non arriva uno sprovveduto che non lo sa e la realizza.

A. Einstein

Sono stata diagnosticata con la Sindrome Fibromialgica nel giugno del 2011 e sei mesi dopo sono risultata asintomatica, senza dolori e senza i tantissimi sintomi che mi hanno afflitto negli ultimi anni. Mi chiamo Evelyn Carr, sono americana ma vivo in Italia da 28 anni e ora sono completamente sana e forte.

Io dico che la ragione per cui ho vinto contro la Fibromialgia è semplicemente perché io credevo che fosse possibile e perfettamente nelle mie possibilità. Sicuramente la mia bravissima reumatologa che mi ha in cura (e che considero il mio angelo in terra) direbbe che la ragione sia perché io ho seguito alla lettera ogni sua direttiva e perché mi sono impegnata al 100% nella mia guarigione. Comunque sia, io ho riacquistato una vita dignitosa di qualità e senza dolori, la mia autonomia e il mio equilibrio fisico e mentale.

Ho cominciato ad ammalarmi seriamente circa tre anni fa a causa di una massiccia presenza di muffa tossica presente nella mia abitazione. Ho vissuto con questa muffa per un totale di cinque anni e purtroppo all'epoca non ero a conoscenza dei terribili danni che la muffa tossica può provocare sulla salute di una persona. I miei sintomi sono cominciati gradualmente con una tosse continua, l'otite, eruzioni sulla pelle, placche bianche in bocca, mal di testa, debolezza muscolare, problemi di coordinazione e nel camminare, mancata sensibilità delle dita delle mani e dei piedi, Restless Leg Sindrome, mal di testa, sensibilità alla luce e ai suoni forti, tinnitus, sensibilità agli odori, profumi e ai prodotti chimici e dolori continui agli arti.

Nel 2009 si sono aggiunti i sintomi di diarrea esplosiva, che ha continuato per più di un anno con scariche 16/17 volte al dì, e di minzioni circa una trentina di volte al giorno facendo sì che diventava praticamente impossibile uscire di casa. Avevo l'asma, la pancia gonfia come se fossi stata incinta, soffrivo di incontinenza, tachicardia, giramenti di testa e stanchezza cronica - dormivo per quattro o cinque giorni di fila oppure riuscivo a stare in piedi per un massimo di 8/10 ore al giorno.

La mia salute ha continuato a deteriorare in questa maniera terribile finché sono finita in ospedale nel maggio 2010 incapace di camminare, ingerire cibi, debolissima e dolorante.

Dopo circa 10 giorni di degenza in ospedale, durante il quale i dottori non avevano la più pallida idea di cosa avevo, ho deciso di scrivere una lista di tutti i miei sintomi (pensando di aiutarli a formulare una diagnosi).

Quando i dottori hanno letto la lista di circa trentacinque sintomi, hanno deciso che dovevo essere sicuramente una mitomane perché non era assolutamente possibile che una qualsiasi malattia potesse dare tutti quei sintomi, dei tipi più svariati, ad una persona. Mi hanno dimessa il giorno dopo e mi hanno consigliato di dormire e di vedere uno psicologo.

Comunque in ospedale hanno riscontrato inoltre, il colesterolo alto, l'anemia, la pressione alta, una lesione nell'esofago ed il reflusso gastrico, una diminuita risposta dei muscoli di una gamba, un endometrite uterina con polipi, il livello di glucosio alto ed una flogosi su tutto il tratto intestinale.

Nei 45 giorni seguenti alla mia dimissione dall'ospedale sono ingrassata di 16 kg pur mangiando praticamente nulla in quanto qualsiasi alimento ingerito mi faceva stare male. Ero tutta gonfia e con una pancia enorme.

Nel settembre 2010 sono finita in ospedale per una grave crisi respiratoria e durante la visita la pneumologa ha intuito che forse soffrivo di allergie e mi ha fatto fare i Prick e i Rast Test. Sono risultata allergica praticamente a tutto e hanno ripetuto gli esami più volte perché non avevano mai visto un paziente con così tante reazioni allergiche. Da quel momento in poi ho dovuto mangiare solo ceci, pere,  radicchio, limone, aglio, formaggi non stagionati, yogurt(bianco), pollo e manzo in quanto risulto allergica, oltre a numerosissimi inalanti, a qualsiasi altro alimento a parte questi (e bevo solo acqua).

Nel gennaio 2011 un'immunologo di Brescia mi ha diagnosticato un inizio di MCS e mi ha prescritto del cortisone da prendere per alcuni mesi. L'ho preso per un mese ma poi ho smesso perché a quel punto avevo cominciato a fare delle ricerche in internet nei siti americani sulla MCS. Tutti i dottori consultati nei siti erano d'accordo che il cortisone, e soprattutto quello a rilascio lento, aggravava i sintomi della MCS. Sono comunque in debito con questo immunologo in quanto mi ha riscontrato nel sangue gli anticorpi della muffa, l'allergia alle muffe, una ipovitaminosi D e ha scoperto i che valori del mio sistema immunitario erano tragici.

Ho passato centinaia di ore in internet sui siti americani studiando l'MCS e ho visto che tutti i dottori erano d'accordo sull'uso della Sauna Terapia per migliorare i sintomi dei pazienti. Questa terapia è stata utilizzata anche per curare gli ammalati coinvolti nel crollo delle Torri Gemelle del l'11 settembre 2001, i quali erano stati esposti a diversi agenti tossici durante la sciagura. Mi sono iscritta subito ad una palestra nella mia zona che aveva la sauna e ho seguito il protocollo della dott.ssa Marchese che prevedeva la sauna terapia per la durata di 2.5 ore al dì per almeno sei mesi. La dott.ssa Marchese utilizza la Sauna Therapy anche per curare i malati di cancro in quanto ha riscontrato che l'innalzamento della temperatura corporea nei pazienti indebolisce le cellule cancerogene. Comunque negli studi fatti hanno visto che tanti pazienti con FM e MCS possedevano una diminuita capacità di sudorazione. Da lì è partito il discorso logico di usare la sauna per aiutare il paziente a liberarsi dalle tossine, oltre a portare sangue ed ossigeno ai tessuti e muscoli, calmare il sistema nervoso, regolarizzare il battito cardiaco e la pressione. Ci sono voluti tre giorni di sauna (un totale di 7 ore a 90°!) prima che il mio corpo producesse una singola goccia di sudore. Negli anni mi sono sempre vantata con tutti che non sudavo mai, neanche ad agosto sotto il sole e a 40 gradi.

Curioso. . .

A maggio 2011 un allergologo di Bologna mi ha escluso la MCS ma non ha potuto dirmi che cosa effettivamente avevo. Ringrazio anche questo specialista perché mi ha dato una cura per le allergie che consisteva nell'assunzione ad ogni pasto del farmaco Nalcrom (che previene le reazioni allergiche) e il Telfast(antistaminico) contro eventuali reazioni avvenute. Ho seguito questo protocollo per sei mesi e col tempo sono riuscita a stabilizzarmi e a perdere quei 16 kg e ad eliminare il gonfiore in tutto il corpo.

 

Nel giugno 2011 la Presidentessa dell'Associazione Anfisc, Rosy Ramor, mi ha suggerito di farmi visitare da una bravissima reumatologa, la quale mi ha cambiato la vita. In quel momento ero sfiduciata da anni di inutili visite mediche, dolorosi esami, interventi, ingenti spese e diagnosi confuse di dottori che concludevano, che a quel punto, ovviamente avevo qualcosa ma nessuno sapeva cosa.  Respiravo malapena e con sibili, ed ero tutta dolorante. Era uno sforzo enorme per me stare eretta, fare una rampa di scale e camminare. Gli anziani per strada mi superavano regolarmente, e anche quelli non particolarmente arzilli. Questa bravissima reumatologa ha ascoltato tutto il mio racconto con tanta pazienza e non ho visto sul suo volto l'ennesima espressione di quello che ti ha targata già come una pazza. In seguito la dottoressa mi ha diagnosticato la Sindrome Fibromialgica. Mi ha spiegato bene la malattia e mi ha dato tanti consigli e direttive da seguire come l'attività fisica in modo leggero, un pò di stretching dolce tutti i giorni, il rilassamento, evitare lo stress e seguire la dieta. Mi ha detto che potevo trovare sollievo con l'uso degli psicofarmaci ma sono contraria ai medicinali e non volevo assolutamente prendere anti-depressivi che non considero una cura ma soltanto un metodo per gestire i sintomi. Io volevo sentir parlare di cure. Adesso che finalmente avevo una diagnosi chiara (mia sorella soffre della stessa patologia da dieci anni ma non avevo mai notato la correlazione con la mia situazione), ho deciso che avrei fatto qualsiasi cosa in mio potere per combattere questa Fibromialgia. La mia reumatologa ha fatto una cosa molto saggia e mi ha detto che se mi fossi impegnata al massimo, col tempo sarei guarita. Non mi ha detto “sarà difficile o quasi impossibile” quindi mi ha confermato la mia convinzione che vincere era possibile. Io ero sempre stata sana e con una salute ottima e mi sono promessa che non avrei smesso di lottare finché non sarei tornata in salute. La posta in gioco era troppo alto.

 

E dopo pochi mesi sono asintomatica e non ho punti doloranti e sono forte come prima di ammalarmi.

In questi mesi ho impiegato tutte le tecniche che ho potuto trovare in internet sui siti americani sulle terapie più efficaci (tranne l'agopuntura). Ho fatto di tutto e di più ma soprattutto ho deciso che sarei tornata forte come ero prima. Da anni io lavoro come Life Trainer (con le tecniche della Programmazione Neuro-Linguistico) ed ero già propensa a credere che la mia mente poteva controllare l'andamento della mia patologia e che io avevo a mia disposizione tutti gli strumenti per guarire.

E' importante cosa ho fatto ma è anche importante come ho fatto. La prima cosa era di credere che io avevo il potere, non la malattia, e poi di credere che facendo tutto ciò che era nelle mie possibilità di fare- con intento, grinta e positività- che avrei vinto. Dovevo solo facilitare il mio corpo nella autoguarigione.

L'alimentazione è stata un pilastro fondamentale per la mia guarigione. Nella sfortuna di essere diventata allergica a tutti gli alimenti, questo mi ha sicuramente facilitata nel combattere la FM. Nei siti americani la dieta anti- Fibromialgia è priva di pasta, pane, riso, snack, vino, alcol, spezie, bibite gassose, zuccheri e cibi fermentati ed era già la dieta che seguivo a causa delle allergie.

La lista di trattamenti che ho fatto è molto lunga; di riflessologia (2 volte alla setimana per 3 mesi e poi 1 volta ogni 10 gg), massaggi ayurvedici (3 al mese) e di apertura dei chakra (2 sedute al mese), l'acqua alcalina (Alkalark bottiglie -bevendo da 1-3litri al giorno), bagni di fango, esfoliazione, respirazione profonda, esercizio fisico (camminare), stretching dolce, yoga light, il tappetto per saltare, CD di autoguarigione (Omega Healing di Roy Martina), musica a 8hertz (Limitless light), massaggi al cranio (Vibrational Therapy), meditazione (nella sauna), ossigenizzazione dei tessuti (Cellfood), serotonina, aminoacidi e vitamine, e molto altro.

Ma la chiave fondamentale per stare bene ogni giorno per me è la sauna. Lo faccio tutti giorni e quando sono di corsa lo faccio un paio di volte la settimana. Non può mancare. Nelle prime due settimane il sudore che produceva il mio corpo aveva un odore veramente sgradevole e forte che sapeva di rancido. Poi è passato ad essere acido e mi bruciava/irritava la pelle del viso. Dopo due mesi la situazione si è regolarizzata. Oltre ad eliminare tossine e altri benefici, uso la sauna come cabina di meditazione per calmare la mente, abbassare le onde cerebrali per ricaricare la mia energia vitale e per focalizzare su i miei obbiettivi e per mettermi in contatto con il mio profondo. (Io vado la mattina alle 7:30 quando c'è pace). Io credo che, in parte, ogni malattia è la mente che esprime un disagio attraverso il corpo. Ho scoperto poi il mio disagio (certe paure e blocchi) e ho affrontato anche questo nel frattempo.

Solo adesso ho cominciato però ad andare sui blog dei pazienti di FM in Italia e tanti continuano a soffrire da anni senza miglioramenti e leggo di persone che si sono rassegnate a questa terribile realtà di una vita di continui dolori. Nei siti americani documentano dei miglioramenti in tempi brevi (un anno) dei sintomi degli pazienti in 68/70% dei casi e 80% di miglioramento con tempi più lunghi. Quasi tutti gli studi e i protocolli di cura comprendono, oltre agli aminoacidi, vitamine, integratori vari, fermenti etc, delle terapie alternative e naturopatici. Io ho seguito alla lettera queste terapie come una specie di soldato con una missione e dopo sei mesi sono tornata a vivere. In America i dottori capiscono benissimo che le terapie alternative funzionano e che contribuiscono ai risultati. I dottori la si battono per vere cure e ho letto che sono proprio loro che creano anche dei piccoli gruppi di sostengo tra i malati che hanno in cura perché sanno che il non sentirsi soli ed abbandonati aiuta lo spirito del paziente nella guarigione.

Non considero gli psicofarmaci come una cura e neppure come una terapia ma semplicemente come big business per alcuni. Dobbiamo lottare per essere ascoltati, capiti, creduti, diagnosticati, supportati, informati, riconosciuti e, oltre al danno anche la beffa, il paziente di FM deve anche subire le conseguenze di alcuni giochi di potere, l'indifferenza e interessi personali.

isogna comunicare ed offrire ai pazienti di FM la possibilità di accedere a “cure vere”, e tutte coperti dalla Sanità. Economicamente io mi sono svenata tra il non poter lavorare per giorni, visite mediche (in libera professione per non aspettare 7/8 mesi), esami, medicinali (quasi tutti non mutuabili) e terapie alternative ma alla fine è valsa ogni euro speso perché adesso sto bene e non spendo più centinaia di euro alla settimana nelle farmacie, nè passo giorni in ospedale. Faccio un mantenimento minimo di aminoacidi (a rotazione), vitamine (Becozym e zinco), faccio esercizi fisici e vado sempre in sauna. Mi tengo lontana da situazioni e persone stressanti e ho una gioia di vivere dentro che non avevo prima. Ma soprattutto attraverso le mie sofferenze sono cresciuta come persona e sono diventata più consapevole delle mie capacità interiori.

Questo è veramente una malattia che si può combattere ma deve essere fatto tutti giorni con costanza, in modo sistematico e con impegno. Bisogna credere di poter guarire e impegnarsi a tale scopo in modo totale e reattivo. E non pensate che la mia guarigione sia una questione di essere americana, di genetica o quant'altro. E' una semplice questione di impegno (mentale, emotivo e fisico) totale. Mia sorella ha la Fibromialgia (affetta dalla Fibrom. 18/18 T.points da 10anni) e ho cercato più volte di dire tutto a mia sorella e le sue risposte sono, “Ma devo comprare frutta e verdura tutti giorni?, Come faccio a non mangiare pasta e riso?, Sono troppo stanca per camminare 20 minuti al giorno, Sono così cari gli integratori /vitamine/ aminoacidi/ fermenti, Si, comincerò a curarmi quando sarò più tranquilla, Si, andrò a vedere quel sito internet con l'informazione appena ho del tempo, La sauna giornaliera è costosa....etc” Mia sorella purtroppo, vive nel dolore perenne e va dal suo dottore solo per ricevere psicofarmaci e antidolorifici. Recentemente mia sorella, fortemente in sovrappeso, ha sviluppato anche il diabete (malattia per cui nostra madre è morta).  Lo so benissimo che la depressione è dietro l'angolo, che i dolori continui fanno impazzire e che  sono frustranti ma bisogna guardare in avanti e trovare più forza di ciò che pensavate di possedere prima, e concentrarvi sulle “cure” e non semplici tamponamenti . Come scegliete di affrontare il Vostro percorso è la chiave di tutto.

La molla deve scattare in Voi! La molla di riappropriar Vi della Vostra vita, di lottare per la Vostra salute. Aiutate il Vostro sistema immunitario e i sistemi neurologici a ripristinarsi ed a funzionare normalmente. L'assunzione di farmaci potenzialmente nocivi non è una soluzione a lungo termine e col tempo i residui di questi farmaci stoccati nei Vostri tessuti possono causare ulteriori danni (non ci sono farmaci non nocivi per il nostro organismo).

Se state lottando, continuate a farlo che i risultati si vedranno!

Volere è potere.

E il potere ce l'avete Voi. E' dentro di Voi. Usatelo.

Io mando un abbraccio fortissimo di sostegno a tutti coloro che leggono queste mie parole (mi scuso per gli errori in italiano!) e Vi auguro di poter stare meglio al più presto. Se volete, potete anche contattarmi per parlare o chiedermi informazioni: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Ringrazio ancora Rosy Rumor per la Sua instancabile dedizione verso i malati di FM, CFS e MCS.

Saluti,

Evelyn Carr

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www.lifetrainer.it

Verona It

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Si ringraziano per le loro donazioni ad Anfisc:

 

 

Il Sindaco Roberto Padrin e il Comune di Longarone (Belluno)

 

Il Circolo Ospedalieri di Belluno

 

 La nostra associata Silvia

 

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La Presidente dell' Ass.Naz.Anfisc-onlus assieme a tutto lo Staff Anfisc-onlus, augura agli ammalati e utenti, serene festività e invita tutti a non perdere le speranze per un miglior 2012. Un abbraccio Rosita

 

 

 

 

 

Lettera di fine anno 2011

Gentili Soci e non,

Siamo già arrivati a fine anno e  la promessa qui pubblicata è venuta meno a causa del recente e repentino cambio di Governo, imponendo alle associazioni di malati comeA.N.FI.SC. Onlus e A.T.T.L. Onlus Rimini, legalmente rappresentate rispettivamente da Rosita Romor e Franca Vico, a dover ricominciare tutte le pratiche portate avanti in questi ultimi due anni con grande sacrificio di tempo ed energie, a titolo gratuito.

Malgrado tutte le difficoltà di salute che colpiscono le stesse Presidenti, già si sono attivate nel farsì che comunque il tutto non si fermi.

Questo vuole essere un messaggio di speranza, ma se vogliamo fortemente che le associazioni di malati come le nostre abbiano sempre più voce in capitolo, contiamo sul vostro sempre più forte appoggio, in termini di iscrizioni, testimonianze e collaborazioni di ogni tipo, utili a consolidare e portare avanti il lavoro di A.N.FI.SC. Onlus e A.T.T.L. Onlus, fino a qui intrapreso.

Si coglie pertanto l’occasione per ringraziare tutti voi, soci e non soci, per qualunque cosa vogliate e possiate fare in tal senso.

 

In Fede, Rosita Romor,

Presidente A.N.FI.SC. Onlus

(Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica)

In Fede, Franca Vico,

Presidente A.T.T.L. Onlus

(Associazione Tutela Traumatizzati e Lesionati di Rimini)

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COMUNICATO STAMPA E INVITO

 

Vendita di grandi opere di piccolo formato della “Collezione Pensieri D’Arte” della Galleria Scoglio di Quarto – Milano

 

La vendita delle opere di piccolo formato avverrà presso la Galleria Scoglio di Quarto nelle giornate di

domenica 18 e lunedì 19 dicembre 2011,

dalle ore 16,00 alle ore 20.00

 

In favore di ANFISC ONLUS la cui attività verrà presentata domenica 18 dic.,

ore 17,30 dalla referente Barbara Triulzi e dalla critica d’arte Valeria Vaccari

 

 

MALATI TRASCURATI NON SOLO DALLE ISTITUZIONI

PER MENTI APERTE E CUORI INTELLIGENTI

 

Che cos'è A.N.FI.SC. ONLUS

L'Associazione Nazionale A.N.FI.SC. nasce con l'intento di far riconoscere alcune patologie trascurate dalle Istituzioni e dal Sistema Sanitario Nazionale e far sì che le persone colpite da tali malattie invalidanti vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato.

Le patologie sono: la Fibromialgia (FM), la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) o, secondo le Linee Guida Canadesi di quest’anno chiamata con il nuovo nome di Encefalomielite Mialgica (ME) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) quest’ultima inserita con Verbale del 07 maggio 2010; patologie correlate fra loro.

Le patologie appena menzionate, sono molto diffuse sul territorio nazionale e prive di una cura definitiva. Si ipotizza che tutte e tre incidano in Italia sulla popolazione generale intorno al 6-7% , che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti.

Sono malattie croniche, che colpiscono la popolazione giovane e delle quali la medicina tuttora non sa individuare una causa scatenante.

L'associazione ha inoltre lo scopo di creare un Centro di Riferimento Nazionale, atto a svolgere la ricerca, il monitoraggio e lo studio approfondito della multifattorialità dei sintomi (per cui richiedono l’intervento di più specialisti), la raccolta dei dati epidemiologici e l'applicazione di terapie adeguate unitamente al supporto psicologico alla persona.

A.N.FI.SC. Onlus, è riuscita a mettere a disposizione dei malati, a Valeggio sul Mincio, a cui fa capo la Dott.ssa Irma Lippolis, quale primo punto di riferimento per l’importante lavoro di raccolta dati e monitoraggio, dove troverete le indicazioni sul sito www.anfisc.it nella sezione “I nostri esperti”, mentre nella Home, si troverà la nota relativa alla nuova ricerca di raccolta dati e monitoraggio per coloro che non assumono psicofarmaci o anche altri medicinali allopatici in genere, per intolleranza verso gli stessi che alcuni malati di queste patologie accusano. In Lombardia, a Pavia, presso il Policlinico San Matteo, c’è un Comitato Scientifico con il quale sono tuttora aperti tavoli tecnici, i quali medici di cui fanno parte sono indicati nel sito.

L' A.N.FI.SC. fornisce una corretta informazione sulle patologie, indica i centri di cura, sensibilizza l'opinione pubblica e le istituzioni attraverso la promozione di convegni e corsi di aggiornamento per i medici.

I malati di queste patologie vengono spesso erroneamente etichettati come malati psichiatrici o "psicosomatici”.

Uno scopo, non meno importante dell’Associazione è quello di aiutare gli ammalati ad accettare le limitazioni nella vita quotidiana, sopportare il dolore e imparare a vivere con una malattia cronica che compromette i rapporti lavorativi e la vita sociale.

 

La manifestazione avverrà in concomitanza della mostra in corso

AUGURI ITALIA – 150 anni di Unità

32 opere fotografiche, a cura di  Roberto Mutti e 32 opere pittoriche a cura di Sandra Nava

 

Opere fotografiche di:

Bernasconi, Berengo Gardin, Bertin, Borgiani, Bravi, Chiono, E. Cattaneo, Della Toffola, Dosselli, Erba, Finotti, Garghetti, Iacometti, Importuna, Lovati, Maffi, Magarelli, Manca, Mollica, Moscheni, Mutti, Omenetto, Pollini, Perotti, Radino, Ria, Romagnoli, Rubino, Sacchiero, Sacconi, Todde, Vitti

Opere pittoriche di:

Bacci, Calchi Novati, De Luca, Dusio, Caputo di Roccanova, De Maria, Fedi, Carabba, Degli Alberti, Forino, M. Cattaneo, Delhove, Fra, Contreras, Diotallevi, Gentile, Gini, Maciotta, Gradi, Maggi, Lausetti, Malipiero, Leone, Mancini, Lia, Onorato, Perna, Schiavocampo, F. Soddu, S. Soddu, Tornaghi, Verdirame.

 

Galleria SCOGLIO DI QUARTO 

Via Ascanio Sforza 3 - Milano

info e ufficio stampa: Galleria Scoglio di Quarto: 3485630381

info@galleriascogliodiquarto.com; sito: www.galleriascogliodiquarto.com

 

 

 

 

 

di Eva Dallari

 

Non sopporti la luce, i rumori. Il I tuo corpo vive in un dolore senza sosta, e si blocca. Formicolìi dovunque, tremori. Le gambe cedono, le mani non afferrano nulla. Un minimo sforzò ti costringe a letto per giorni. Ma non puoi dormire". A parlare è Andrea, 39 anni di Montecchio, malato di fibromialgia. 

Ancora oggi questa malattia neuroimmunoendocrinologi-ca estremamente debilitante, che aveva colpito anche la famosa artista messicana Frida Kahlo, non è riconosciuta come invalidante in Italia. Così Andrea ha deciso di lanciare un appello da queste pagine alle istituzioni italiane affinché prendano in considerazione questa patologia che colpisce un gran numero di persone nel mondo. Sono rimasti inascoltati gli appelli all'Organizzazione Mondiale della Salute e così i costi per le cure sono a carico dei malati che, per le loro condizioni, spesso non sono in grado di lavorare. "... un circolo vizioso. Per curarmi ho bisogno di parecchi soldi, e quindi di lavorare, ma nessuno mi assume finché sono malato" - spiega Andrea. Ma cos'è esattamente la fibromialgia? "Un tremendo malessere che ti prende tutto il corpo, con dolori alle articolazioni che non hai mai provato prima e a cui non sai dare un nome, e ima stanchezza tale che fare solo tre piani di scale equivale a fare a piedi e di corsa i gradini dell'Empire State Building, in un misto tra scoramento e rabbia per la sua condizionè di malato non riconosciuto.

Il chiedi: sarà una malattia grave? A leggere sui siti sembrerebbe di no, dato che non è degenerativa.

Sarà una malattia curabile? Sembrerebbe di no, fino ad oggi, dato che vengono utilizzati alcuni farmaci, oltre a terapie fisiche e soluzioni alternative, senza risultati o comunque poco efficaci. Allora sei sempre alla ricerca di nuovi rimedi, ma non passa".

 

La cosa peggiore è non essere creduti, dice Andrea, perchè non ci sono analisi che dimostrino la malattia: "Molti, compresi i medici di base, la reputano ima malattia inesistente, solo frutto di una depressione. Io non lo dico più perchè ho subito molte umiliazioni, soprattutto dai medici, ma non sono depresso. La depressione è una conseguenza della malattia, e non il contrario". Ma qual è la situazione dei malati di fibromialgia, di encefalomielite mialgica e di sensibilità chimica multipla in Italia, cioè delle tre malattie che segue l'Anfisc?

 

"Purtroppo in Italia si è fatto poco a causa dello scarso investimento nella ricerca medica e

scientifica in tal senso, dice Andrea,ma si ipotizza che tutte e tre le patologie incidano in Italia nella popolazione generale intorno al 6-7% (che significa tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti). E così, oggi, purtroppo, i malati di queste patologie sono da sempre orfani della sanità. Sia per l'assistenza che ricevono, sia per le scarse ricerche mediche". Andrea non ci sta, e insiste perchÈ qualcuno faccia qualcosa, perché, come dice prima di tornare a riposarsi perchè già troppo stanco per parlare ancora, saluta dicendo: "Ci stanno facendo morire".

 

 

Fibromialgia & Anfisc

La fibromialgia è una malattia reumatica che può colpire tutti i muscoli del corpo, da quelli che troviamo sopra la testa fino ad arrivare ai piedi, mettendoli in costante tensione. I muscoli tesi sottopongono il malato ad atroci dolori che si avvertono principalmente sul collo, sulle spalle, lungo la schiena e lungo le gambe, soprattutto alle giunture. Le persone affette da queste malattia sono anche irrigidite nei movimenti e si ritrovano spesso con gambe e braccia gonfie.

 

L'Associazione A.N.FI.SC Onlus, di cui Andrea è referente per Vicenza, nasce con l’intento di far riconoscere questa e altre patologie al Sistema Sanitario nazionale e per far si che le persone colpite da tali patologie vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato. Andrea sarà ogni venerdì mattina al mercato di Montecchio con un banchetto per sensibilizzare la gente e per chiedere la disponibilità ai non-malati di aiutare nel volontariato. Il 3 dicembre, sempre a Montecchio, al Teatro Sant’Antonio, ci sarà uno spettacolo teatrale ad offerta libera per raccogliere fondi.

 

30 ottobre 2011 - Milano, Naviglio Grande, a due passi dalla famosa Darsena

1° PUNTO INFORMATIVO ANFISC SVOLTOSI A MILANO PRESSO L'EVENTO "MERCATONE DELL'ANTIQUARIATO" DI MILANO

 

Possiamo scrivere per un bilancio positivo, dove molte persone si sono dimostrate interessate, dove "finalmente" alcune malate si sono sentite rappresentate.

 

Faremo di tutto perchè si possa ripetere e sempre più persone comincino a sapere che Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica Benigna e Sensibilità Chimica Multipla, sono patologie altamente invalidanti e soprattutto ESISTENTI QUALI PATOLOGIE ORGANICHE!

Appena sarà possibile, pubblicheremo le foto dove volontarie malate e referenti attive in Anfisc hanno aiutato a farsì che il tutto andasse nel migliore dei modi possibile. 

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NUOVE LINEE GUIDA CANADESI PER ENCEFALOMIELITE MIALGICA BENIGNA

 In particolare ad Antonello Rotondaro e al maestro Elio Lentini, artista scultore di fama mondiale a cui Rosita è molto legata ed è proprio tramite Elio che Rosita è arrivata alla piacevole conoscenza di Antonello.

LO STAFF DI ANFISC SI UNISCE A QUESTI RINGRAZIAMENTI

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